Februar – mesec kulture

Naši člani na področju Vzhodne Štajerske, z izvajalko posebnega socialnega programa Veriga Slavo Zorc, so 24. februarja, v počastitev kulturnega praznika, pa tudi Prešernovega nagrajenca Toneta Partljiča, uprizorili njegovo komedijo Čaj za dve.

Slava Zorc je bila hkrati režiserka in igralka (na fotografiji skrajno desno) komedije, ki so jo navzoči toplo sprejeli. Gledalcev je bilo več kot petdeset. Prevladovali pa so predvsem naši člani, ker predstava ni bila odprta za širšo javnost, bi pa glede na njeno kvaliteto, lahko tudi to bila. Režiserka in igralka Slava Zorc je obljubila, da bodo prihodnjič podobno predstavo odprli tudi za širšo javnost. Posebej navdušujoče je, da so bili vsi akterji invalidi, ki delujejo v sklopu programa Veriga. Za to izvedbo je bilo potrebnih kar več deset ur napornega dela z igralci ter seveda študiranja besedil. Pravijo, da bi bil še Tone Partljič vesel, če bi si to predstavo ogledal.

Invalida športnika leta na Radiu Zeleni val

V oddaji 11. februarja, v kateri smo predstavili oba športnika leta, je bila izjemno zanimiva in celo humorna, saj sta oba športnika: Nani Tiršek, Anja Drev in mama Anje Drev Sonja, govorili sproščeno o športu invalidov.

Pri oddaji je sodelovala tudi Zveza za šport invalidov Slovenije z dvema praktičnima nagradama za poslušalce, ki so odgovorili na nagradna vprašanja povezana s športom invalidov. Poslušalci z različnih koncev Slovenije so imeli vrsto zanimivih vprašanj pa tudi svojih komentarjev, kot na primer poslušalec Drago s Polževega, ki je »ugotovil«, da so gluhi športniki lahko tudi v prednosti, saj ne slišijo hrupa gledalcev ob tekmovalnih stezah. Anja Drev pa mu je prijazno odgovorila, da je edina prednost gluhih ali naglušnih športnikov, kot je tudi sama, mogoče ta, da ko je v kakšni hotelski sobi ne sliši kolegice, ki glasno smrči in se tako lahko v miru naspi, ne glede na takšne ali podobne okoliščine.

Anjina mama Sonja Drev je tudi sodelovala v oddaji in je predstavila vlogo starša pri vzgajanju in spremljanju mladega športnika. Omenila je tudi zanimivost, da je njena rodbina – rodbina Maze in da ima tako hčerka Anja tudi po tej plati dobre športne gene. Obenem pa je povedala tudi, da je trener Anje Drev oče znamenite smučarke Ane Drev s katero pa Anja ni v sorodu, ampak gre zgolj za slučaj.

Nani Tiršek ni zaskrbljen, če letošnjih olimpijskih in paraolimpijskih iger v Riu de Janeiru ne bo, saj pravi, da je vedno pripravljen na vse, pa tudi na takšna presenečenja. Govori se namreč, da je epidemija virusa zike bolj splošna, kot pa se ta trenutek o njej piše in govori. Pohvalil se je tudi z odličnim drugim mestom v Arabskih emiratih, ko je pretekli mesec tam tekmoval na svetovnem prvenstvu.

Oddaja je bila tako pestra, da smo jo celo morali podaljšati s tri četrt na celo uro. Na ta način se radijske vsebine o invalidih, ki jih ustvarjajo invalidi, še bolj vtisnejo v zavest poslušalcev in je tovrstno predstavljanje invalidov za invalide res izjemnega pomena za našo javnost.

Revmatiki o revmatizmu

V Sloveniji je po nekaterih podatkih kar 40.000 revmatikov, ki imajo večje ali manjše težave s katero od številnih revmatičnih ali revmatoidnih bolezni. Kar 1600 od njih je včlanjenih v Društvo revmatikov Slovenije, katerega predsednik je Andrej Gregorčič. Andrej Gregorčič tudi sam že od 12. leta boleva za revmatizmom in je, kot je povedal tudi v oddajah, preživel zelo različne doktrine slovenskega zdravstva glede pristopa k tem vrstam bolezni oziroma invalidnosti.

V petek, 5. februarja, je o tem obširno spregovoril v oddaji Sončni žarek, ki je namenjena izključno invalidskim vsebinam na Radiu Celje. Isti dan pa smo posneli še eno oddajo s podobno vsebino, ki bo predvajana to soboto med 14. in 15. uro na Radiu Štajerski val, katerega frekvenci sta: 93.7 MHz ali 87.6 MHz.

V obeh oddajah je spregovoril tudi o lanskoletni predstavitvi revmatizma in njegovih posledic na ljubljanskem Prešernovem trgu. Ta demonstracija prikaza omejenih sposobnosti z umetno roko, je ostala še mnogim Ljubljančanom v spominu. Tudi letos bodo ponovne predstavitve, saj so ti načini veliko bližji javnosti, kot pa da o tem samo poročajo mediji. Ljudje želijo dejansko videti »v živo«, kaj se dogaja in kako to lahko ublažimo.

Andrej Gregorčič je v več kot desetih radijskih oddajah v zadnjih letih postal izjemno izkušen govorec pred mikrofoni slovenskih radijskih postaj.

Brez prostorov ne bi bilo mogoče delati

Zlata Crljenko

V petek, 22. januarja, smo na nek način na Radiu Triglav praznovali 20-letnico rednega mesečnega oddajanja. V prvih dneh januarja 1996 smo namreč pričeli z oddajo Drug z drugim, v kateri se je zvrstilo preko 200 različnih gostov, zvečine predstavnikov vseh vrst invalidov in invalidnosti. Tokrat je bila gostja Zlata Crljenko, sekretarka Medobčinskega društva gluhih in naglušnih za Gorenjsko s sedežem v Kranju. V živahni oddaji, kjer ni manjkalo tudi nagradnih vprašanj, je Zlata Crljenko poudarila pomembnost prostora za izvajanje posebnih socialnih programov. Skoraj dvajset let je tudi odkar ima medobčinsko društvo svoje lepe in uporabne prostore na kranjskih Hujah. Pisec teh vrstic se še spominjam, kako je bilo ob odprtju teh prostorov, ki so danes, kot pravi tudi Zlata Crljenko – »drugi dom« vseh gluhih in naglušnih v tem delu Slovenije. Ob tem smo se nehote spomnili tudi dejstva, da manjši del nacionalnih invalidskih organizacij še vedno nima svojega potrebnega prostora.

Zlata Crljenko je tudi duša vseh aktivnosti v društvu, ki mu je skozi več kot tri desetletja izjemno predana. Skorajda ni aktivnosti, kjer ne bi bila tudi osebno udeležena. Tako jo tudi dobro poznajo vsi gluhi z Gorenjske, ki ne glede na uradne ure društva vedno najdejo pot na Huje v Kranju.

Ob takih dogodkih se vprašamo, kako bi slovenska javnost sploh vedela za tovrstno delo, požrtvovalnost in skrb za invalide, če ne bi bilo tovrstnih oddaj, ki so postale pomemben dejavnik pri ozaveščanju slovenske javnosti.

 

Življenje gluhih bomo ponovno predstavili

V petek, 22. januarja bomo v oddaji Drug z drugim na Radiu Triglav predstavili življenje in delo gluhe in naglušne populacije s področja Gorenjske. Sodelovala bo sekretarka Medobčinskega društva gluhih in naglušnih za Gorenjsko s sedežem v Kranju Zlata Crljenko, ki je že bila gostja naših oddaj. Oddajo »v živo« boste lahko spremljali med 10.10 in 10.50 uro na frekvencah: 89.8 MHz, 96 MHz, 98.3 MHZ, 101,1 MHZ, 101.5 MHz ali 103.5 MHz. Številka, ki bo odprta za vaše klice pa je: 04/5865-865.

Tretjega januarja smo praznovali 20-letnico rednega oddajanja oddaj za invalide – Drug z drugim. Prav na tretji dan novega leta 1996 smo nagovorili poslušalce Gorenjske, ki so to oddajo sprejeli za svojo in katero zdaj že zelo težko čakajo. Spominjam se, da je bil prvi gost prav Boris Šuštaršič, ki smo ga preko zaledenelega stopnišča morali prenesti v tretje nadstropje, kjer pod streho domuje radio brez dvigala. V teh dvajsetih letih je sodelovalo več kot 200 gostov. Tudi na radiu se ni veliko spremenilo, dvigala pa še vedno ni.

 

Več obrazov multiple skleroze

IMG_9660

V odmevni oddaji za invalide – Sončni žarek na Radiu Celje, je prejšnjo sredo Cvetka Ferlež predstavila multiplo sklerozo, ki jo je že pred leti resno ogrozila, vendar pa je s pomočjo zdravil uspela zmanjšati njene hude posledice. In ne samo to, Cvetka Ferlež tudi sama kot poverjenica, dejavno pomaga invalidom z multiplo sklerozo na področju celjske regije.

 Pri njej so se težave pričele z vnetjem očesnega živca in drugimi manj vidnimi težavami živčnega sistema. Te težave so včasih zelo subtilne, saj vemo, da naš živčni sistem obsega kar 6 milijard povezanih nevronov. Na živčnih vlaknih, ki prenašajo signale od možganov pa do periferije, lahko pride do poškodb živčne ovojnice ali mielina, kjer se nato ustvari brazgotina.

Gostja je omenila tudi vedno večje število ugotovljenih stanj multiple skleroze pri že zelo mladih bolnikih, kar je mogoče pripisati novim načinom diagnosticiranja in to predvsem z magnetno resonanco.

 Simptomi in posledice multiple sklerozi so raznoliki. Živčni signali so nekje zvečine upočasnjeni ali pa celo povsem blokirani. To se največkrat pokaže pri funkcijah vida, spomina, govornih težavah, disfunkcijah mehurja, težavah z ravnotežjem. Velikokrat so prav težave s hojo tiste, ki bolnike z MS prisilijo v uporabo invalidskega vozička.

Najnovejše študije v zvezi z MS kažejo, da ta kar v 45 odstotkih vpliva na omejitve v družabnem in družbenem življenju in kar v 72 odstotkih na zmožnost nadaljnjega dela oziroma zaposlitve, kar privede v 64 odstotkih v veliko zmanjšanje sredstev za preživljanje. Statistične ugotovitve kažejo tudi, da je imelo 37 odstotkov bolnikov ob izbruhu bolezni tudi suicidalne misli.

 Cvetka Ferlež na srečo ni imela hujših napadov, je pa res, da je sčasoma izgubila svojo zaposlitev, saj je po poklicu agronomka. Pričakovati je, da bo prihodnost prinesla tudi takšna zdravila, ki bodo lahko vplivala na boljšo prevodnost živčnih signalov. Zanimivo je, da je multiple skleroze največ v severnem zmernem toplem pasu in da v kar dveh tretjinah največkrat zbolijo ženske.

 

Dvajset let uspešnega delovanja

Združenje invalidov – Forum Slovenije bo 16. septembra praznovalo svojo 20. letnico obstoja. Dvajset let je minilo tako hitro, da se tega tisti, ki smo ustanovili to nacionalno invalidsko organizacijo, komaj zavemo. V tem obdobju nam je uspelo praktično iz nič pomagati tisočim invalidom, ki so zaradi različnih okoliščin izpadli iz socialnih mrež. Takim smo pomagali v okviru programa Veriga psihosocialne oskrbe in druženja, kjer dnevno obiskujemo od 240 do 280 najtežjih invalidov po vsej državi. Program temelji na delu s posameznikom pa tudi skupino. Prav poznavanje skupinske psihodinamike nam je pomagalo, da imamo dandanes več deset različnih skupin, ki jih vodijo naši izvajalci posebnih socialnih programov. Tudi sodelovanje z lokalno in širšo skupnostjo nam je v tem pogledu izjemno pomagalo pri spoznavanju problematike posamičnih primerov naših članov.

Članstvo zelo ceni tudi sklop predavanj v okviru posebnega socialnega programa Pod-uk, ki ga izjemoma samo lani nismo mogli izvesti, ker nismo dobili za to odobrenih sredstev s strani fundacije, kar nas je izjemno prizadelo.

Posebni socialni program Odmev je morda tudi najbolj unikaten v Evropi, saj smo pred radijske mikrofone uspeli pripeljati v tem obdobju več kot 2000 invalidov pa tudi strokovnjakov, kulturnikov, športnikov in drugih, ki so kakorkoli povezani s tematiko invalidov. Posebnost je tudi v tem, da invalidi sami predstavijo invalidnost in okoliščine v katerih se znajdejo v družbenem okolju, tako glede možnosti zaposlitve, družinskega življenja, kakor tudi kulture, športa in drugih prostočasnih dejavnosti. Te oddaje so izjemno pripomogle k preseganju vseh stereotipov in predsodkov o invalidih in invalidnostih v slovenskem okolju.

Omembe vredna sta tudi programa Socialne in materialne pomoči invalidom in asistence, ki ju tudi izvajamo že več kot desetletje. Posebno v zadnjem času so z gospodarsko in družbeno krizo nastali še večji tovrstni problemi.

Tudi program spletnega časopisa – Sporočevalca, ki se izvaja že več kot pet let, je bil pri bralcih izjemno dobro sprejet, zato z njim nadaljujemo kljub temu, da fundacija tega programa ni priznala v finančnem ovrednotenju za leto 2016. Spletni časopis je po oceni mnogih prijazno komplementaren do spletne televizije, ki jo izvaja Zveza društev gluhih in naglušnih Slovenije in ki velja za posebni socialni program.

Zdravstvo poka po šivih

Jutri, v petek ob 11. uri bo v oddaji Odprta dlan na Radiu Zeleni val nastopil Jože Ocvirk, predsednik Društva za zdravje naroda, katerega pristopni člani so tudi nekatere invalidske organizacije, in med drugimi tudi Združenje invalidov – Forum Slovenije.

Predsednik Jože Ocvirk je v ponedeljek opozoril javnost z javno kritiko Ministrstva za zdravje, ki je bila uvrščena tudi med osrednje ponedeljkove medijske novice. Kljub časovni zasedenosti, je J. Ocvirk pristal, da bo tudi gost naše oddaje na to temo, kjer bomo zlasti osvetlili položaj invalidov v zdravstvenem sistemu in se dotaknili najbolj perečih vprašanj. Ker je tema zelo pomembna, pričakujemo tudi vaše klice, mnenja in stališča na odprto številko studia, ki je: 01/786-0-400 v času oddaje, to je med 11. in 11.50 uro. Frekvence radia so: 93.1, 97.0 ali 105.3 MHz.

 

3. december – Mednarodni dan invalidov

Letošnji Mednarodni dan je posvečen vključevanju invalidov. Dejstvo je, da so bili invalidi stoletja izključeni iz javnega življenja in da je njihov ponoven vstop v družbeno in družabno življenje naraven potek v evoluciji medčloveških odnosov. Vključevanje ne nastane samo po sebi, ampak ga je potrebno sproti in nepretrgoma gojiti. V naši državi so prav invalidske organizacije, in še zlasti manjše, dejavnik vključevanja v družbeno življenje, saj veliko prispevajo pri doseganju teh ciljev.

Prav naša organizacija, ki bo prihodnje leto praznovala svojo 20. letnico obstoja, je v obdobju dveh desetletij, pomagala številnim invalidkam in invalidom, da se spet počutijo kot ljudje, vredni spoštovanja in človeškega odnosa. Skupaj smo in bomo tudi v prihodnje presegali vse predsodke in stereotipe, ki so velikokrat in še vedno povezani z invalidi in njihovimi invalidnostmi. Kot v preteklosti, bo tudi vnaprej naša pozornost v vsakem pogledu namenjena prav odnosom z najbolj pozabljenimi in oddaljenimi od družbenih centrov.

Med našimi 650 člani so tudi tisti, ki dnevno potrebujejo našo prisotnost in pomoč. V dveh desetletjih so izvajalci programov, ki so ostali družbeno anonimni, pomagali preseči mišljenje, da so invalidi na obrobju in da naj tam tudi ostanejo.

Ob 3. decembru – Mednarodnem dnevu invalidov iskreno čestitamo vsem slovenskim invalidkam in invalidom ter želimo, da bo njihovo življenje enako življenju ostalih državljanov Slovenije. Njihove zgodbe, ki smo jih do danes skozi 2000 radijskih oddaj osvetlili v slovenski javnosti, so pomagale k temu, da so slovenski invalidi vedno manj nevidni državljani te države!

Borut S. Pogačnik, predsednik ZIFS