Blaž Urbanč je eden od perspektivnih mladih distrofikov, ki trenutno študira na FDV. Neposredno v živo v jutrišnji oddaji Odprta dlan med 10.30 in 11.15 uro pa ga boste lahko poslušali v pogovoru z  voditeljem Borutom Pogačnikom na valovih Radia Zeleni Val.

Številka v studiu za vaše klice je 01 786 0 400. Prisluhnite zanimiv oddaji na frekvencah 93,1, 97 in 105,30 MHz, ko bosta govorila o življenju in delu distrofikov.

Društva, ki spadajo v Zvezo društvo Sožitje za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije, so zvečine zelo dejavna. Eno takih je tudi Društvo Sožitje Šentjur, ki ima 230 članov in ki deluje na področju občin Šentjur in Dobje. V zadnjih dveh mesecih so izvedli tudi dva tabora vseživljenjskega učenja in to v Izoli ter na Pohorju, kjer so spoznavali zdravilne rastline.

V septembru pa bodo organizirali podoben tabor v Zrečah, ki pa bo namenjen izključno osebam s težko motnjo v duševnem razvoju. Zato bo na Zrečah imel vsak udeleženec svojega spremljevalca.

Tabori so bili  letos pod velikim vprašajem, kajti večina članov Sožitja spada med rizične skupine prebivalstva. Po drugi strani pa so bile napovedi za izvedbo taborov na Hrvaškem tudi slabe že v mesecu maju, tako da so se odločili za izvedbe v domovini.

Skoraj četrt stoletja bo minilo odkar je Martina Režek pričela s svojim delom v Sožitju. Takrat je bila šoferka, ki je vozila uporabnike na različne lokacije, predvsem pa na usposabljanje v Zavod v Dobrni, in tudi v VDC-je in deloma še dandanes, kot predsednica društva Sožitje, počne tudi to. Sicer pa je zaposlena v Varstveno delovnem centru v Šentjurju, predsednica pa je že 10. leto.

Martina Režek je po poklicu strojni tehnik ter je tako tudi najbolj primerna za delovno inštruktorico v Varstveno delovnem centru, saj zna odpraviti vrsto morebitnih tehničnih zapletljajev. Svoje življenje pa si je »popestrila« tudi z dolgoletnim delom v prostovoljnem gasilskem društvu, kjer še danes odhaja na številna tekmovanja kot veteranka in je tudi gasilska častnica.

Vse to in še več pa boste lahko izvedeli v oddaji za invalide na Radiu Štajerski val, kjer bo to soboto, 5. septembra, spregovorila v pogovoru z Borutom Pogačnikom. Oddaja, ki jo lahko poslušate  na frekvencah 93,7 in 87,6 Mhz, bo med 14. in 15. uro.

Vsako leto na tisoče slovenskih romarjev obišče Medžugorje. Pred leti je tudi naša izvajalka programa Veriga psihosocialne oskrbe in druženja Slava Zorc s člani obiskala to svetovno znano romarsko središče. Tudi letos so tam nepregledne množice, kajti mnogi v tem svetu popolnih in drastičnih sprememb, iščejo uteho in pomoč pri razreševanju osebnih in družinskih kriz.

Borut Pogačnik

Avtor: MARIJAN LAČEN

Pa se je začela tudi v Sloveniji, deinstitucionalizacija namreč. Država je za njen začetek določila Dom na krasu v Dutovljah in Center za usposabljanje, delo in varstvo v Črni na Koroškem kot eksperimentalni (pilotni) enoti za ugotavljanje, kako uvajati deinstitucionalizacijo v slovenskem prostoru za osebe s težavami v duševnem zdravju in motnjo duševnem razvoju (v nadaljevanju s posebnimi potrebami). S tem začetkom, v primerjavi z razvitimi državami Evrope, zaostajamo približno 15 do 20 let. A v tem primeru, za dobrobit oseb s posebnimi potrebami, še kako velja domislek, bolje pozno kot nikoli.

Deinstitucionalizacija je za osebe s posebnimi potrebami dobra novica in sodobno ter kvalitetno načrtovanje njihovega bivanja. Deinstitucionalizacija je eno temeljnih izhodišč konvencije združenih narodov o pravicah invalidov kot tudi mednarodne lige za pomoč osebam z motnjo v duševnem razvoju. Pomeni nastanitev v  manjših bivanjskih enotah in praviloma v domačem, poznanem okolju. Je pa sama deinstitucionalizacija še daleč od celostnega planiranja kvalitete njihovega življenja. In če država oz. družba misli, da bo s preselitvijo oseb s posebnimi potrebami na manjše enote v celoti rešila njihove probleme, se seveda hudo moti. Sama preselitev ni dovolj, niti za pogasitev slabe vesti te iste države oz. družbe. Celostna rešitev namreč ni samo v deintitucionalizaciji, temveč v NORMALIZACIJI njihovega življenja.

Za vsako okrevanje, ki je skoraj vedno tudi fizično in čustveno zahtevno, si je potrebno vzeti čas. V sklopu posebnega socialnega programa Veriga psihosocialne oskrbe in druženja, je izvajalka programa obiskala uporabnika Tadeja, ki uspešno okreva po počeni aorti. Tadej je ugotovil, da mu pri okrevanju pomaga, da je ne samo fizično, ampak tudi miselno aktiven, saj ima tako svojo tesnobo pod nadzorom. Izdelovanje čestitk je tisto, kar ga sprošča in popelje v svet ustvarjanja. Izvajalki programa Simoni Bukovec je pokazal nekaj zadnjih čestitk, ki so nastale izpod njegovih talentiranih rok. »Tadej je res zelo talentiran. V času obiska sem imela priložnost tudi videti od blizu, kako on hitro in enostavno izdela čestitko,« nam je navdušeno povedala Simona. Tadeju je v veliko oporo tudi njegov oče, ki mu je pomagal prebiti najtežje čase in še danes mu je v veliko oporo pri samem okrevanju.

Uporabniki posebnega socialnega programa Veriga psihosocialne oskrbe in druženja v času koronavirusa, ko so še bolj ranljivi, potrebujejo še več druženja, saj en sam nasmeh in klepet zelo veliko pomenita starejši in osamljeni osebi. Vedno nasmejana izvajalka Katja Bertoncelj s svojim nasmehom, ne samo da polepša poletni dan uporabnikom programa, ampak jih tudi obogati s svojimi obiski. Včasih si ob dopoldanski kavi in čaju tudi privoščijo kaj sladkega, in to brez slabe vesti.

Čeprav se sliši nekoliko iracionalno, vendar je res, da je in bo odločitev o cepljenju vezana, kot je bila že do sedaj, na emocije – čustva. Pri tem ne gre zanemariti, kaj so si o cepljenju mislili in si še mislijo naši starši, vplivni prijatelji in veliko manj, kaj o tem misli medicinska znanost, kot se morda na prvi pogled zdi.

Študije, ki so jih naredili na Inštitutu Maksa Plancka glede kognitivne psihologije, so šle v smer, da se sicer razumsko orientirane osebe tudi odločajo pametno, kar zadeva svoje zdravje. To niti ni bilo veliko presenečenje, čeprav so včasih odločitve za manj zdravo obnašanje precej pogoste. To pa zato, ker so seveda velikokrat bolj udobne in manj boleče, če lahko pri cepljenju sploh govorimo o kakšni bolečini.

Kadar se starši odločajo za cepljenje svojih otrok, jih prežemajo različna čustva, kot je dokaj nazorno tudi opisala hrvaška specialistka za ta vprašanja dr. Helena Tomljenović. To so čustva strahu, tesnobnosti, celo gnusa, ki velikokrat motivirajo starše, da se izogibajo cepljenju svojih otrok, čeprav jih na ta način izpostavljajo ne samo boleznim in celo morebitni smrti, ampak tudi s tem enako pri vseh drugih otrocih s katerimi pridejo njihovi v stik.

Čas, ko smo nakupovali brezskrbno, je ostal v preteklost. Danes je stanje precej stresno. To nenavadno spremembo v svojem življenju so najbolj občutile ranljive ogrožene skupine, katere redno obiskujejo izvajalci posebnega socialnega programa Veriga psihosocialne oskrbe in druženja. Izvajalka Simona Bukovec poskrbi, da imajo uporabniki programa dostop do sveže hrane.

V nedeljo, 9. avgusta, v oddaji za invalide Sončni žarek na Radiu Celje, se bo Borut Pogačnik pogovarjal z Gregorjem Ermanom, invalidom z multiplo sklerozo, ki je pri 22. letih zbolel in mu je bila napovedana samo še pot do invalidskega vozička ter bolniške postelje.

S svojo izjemno voljo in različnimi terapijami, pa je danes skoraj povsem zdrav, redno dela in vozi avto. Več o njegovi ozdravitvi pa to nedeljo med 19.15 in 19.45 uro na radijskih frekvencah Radia Celje: 95,1, 95,9, 100,3 in 90,6 MHz. 

Znanstveniki, ki se ukvarjajo s preučevanjem koronavirusa, so si že v marsičem enotni. Vsekakor pa drži, kar je povedal Anthony Fauci, da smo vsi povezani v tej pandemiji in da bomo skozi njo tudi vsi prešli. Vprašanje pa seveda je, kako, kdaj in s kakšnimi posledicami?

Kot je povedal za Jutarnji List Dimitri Krainc (verjetno naše gore list), predstojnik Klinike za nevrologijo na Northwestern University v Chicago, so že opazni takoimenovani postvirusni sindromi, ki so podobni encefalomielitičnim in ki se kažejo v možganskih vnetnih procesih s sindromom kronične utrujenosti. Sicer pa opozarja, da ima večina pacientov s covidom-19 težave na področju živčnega izvora.

Na temelju študij španskih pacientov, se je odkrilo, da je v 57% primerov prišlo do vsaj enega nevrološkega problema in to v razponu od glavobolov pa vse tja do kome. Enako so pokazale tudi študije s Kitajske, Velike Britanije in ZDA.