O SLEPOTI IN HEMOFILIJI

Janez Dolinšek Foto: Rok Bašnec

O hemofiliji v naših oddajah še nismo govorili, vendar nas je dr. Aksinja Kermauner opozorila na pomembno okoliščino, ki zadeva kar veliko ljudi v Sloveniji, ki imajo hemofilijo. Aksinja Kermauner je poznana zlasti po knjigah o slepoti in gluhoti, vendar pa v zadnjem času piše tudi o tej bolezni, ki je lahko v finalni fazi tudi invalidnost. Njena knjiga o dečku Taju s hemofilijo, se imenuje Tajeva buška (2024) in je dostopna v vseh slovenskih knjižnicah ter v prosti prodaji v Konzorciju Mladinske knjige v Ljubljani. 

V studio Radia Zeleni val smo tako v sredo, 7. maja 2025, povabili Janeza Dolinška, predsednika Društva hemofilikov Slovenije, hkrati pa tudi Mirjano Šernek, slepo pesnico in pevko, ki je popestrila oddajo s svojimi pesmimi.

Mirjana Šernek Foto: ZIFS

V kontaktni oddaji so lahko poslušalke in poslušalci spoznali vse tipe hemofilije, kakor tudi možne načine zdravljenja, ki pred 50. leti še niso obstajale. Takrat so namreč materam dečkov, svetovali, da naj jih ne pošiljajo v šolo, ker je bila življenjska doba s to boleznijo okoli 15 let. Dandanes pa je to povsem drugače, saj je sam predsednik društva oseba, ki se aktivno ukvarja s športom, star 68 let.  

Pojasnil je tudi, kako pomembno je znanje o hemofiliji tudi za ženske, ki imajo lahko močne bolezenske znake, čeprav same ne zbole za hemofilijo, so pa prenašalke. Tudi mati Janeza Dolinška je vedela, da bo imel hemofilijo, ker je bila ta bolezen že v njihovi družini skozi vse generacije, do koder sega spomin.

Slepa pesnica in pevka Mirjana Šernek je govorila o svoji življenjski poti in še zlasti o sodelovanju s pokojnim možem, saj sta bila 40 let izjemno dobra partnerja tudi na glasbenem področju, o čemer sta govorila tudi v eni naših oddaj skoraj pred petimi leti, in sicer 24. junija 2020. Zanimivi oddaji lahko prisluhnete v arhivu Radia Zeleni val: