Prof. Jože Faganel je predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije in tudi dober poznavalec krvnih bolezni – zlasti hemofilije. V oddaji Odprta dlan, je 13. avgusta 2025, opisal svojo trnovo življenjsko pot od diagnoze hemofilije v zgodnjem otroštvu, pa do danes.
Ob njegovem rojstvu še niso poznali nikakršnih krvnih in plazmičnih pripravkov, s katerimi bi lahko ublažili to zahrbtno bolezen, ki v finalni fazi predstavlja tudi invalidnost. Takrat so staršem otrok s hemofilijo svetovali naj samo ležijo in na ta način preprečevali še večje in usodnejše zlitje krvi v sklepe. Zmotno je misliti, da hemofilija ogroža človekovo življenje samo z urezninami v kožo, ampak je najbolj pogosta z vstopanjem krvi v sklepe, kar se navzven ne vidi, je pa združeno z močnimi bolečinami.
Jože Faganel se je kljub tej bolezni in omejitvam v življenju, uspel samouresničiti, saj je končal študij slovenščine in francoščine ter bil celo med leti 1973 do 1975, lektor za slovenski jezik na Univerzi v Parizu. Tam se je seznanil tudi z revolucionarnimi dosežki francoske medicine, ko je zdravnik dr. François Josso začel zdraviti s krvno plazmo, kar se je kasneje razširilo po vsem svetu in je danes tudi ena od pomembnih sredstev za umirjanje te bolezni.
Tudi prof. Jože Faganel, si sam vsak dan vbrizga potrebno injekcijo. Kakor je povedal v oddaji, se hemofilija prenaša po ženski strani, vendar pa jo dobijo moški, in tako je tudi v njegovi družini, ko imata dva vnuka isto bolezen, dva pa ne. Iz zgodovine vemo, da se je hemofilija prenašala najprej z dvora angleške kraljice Viktorije na španski in ruski dvor.
Gost oddaje je bil pripravil tudi tri zanimiva nagradna vprašanja, ki so bila povezana s temo oddaje. Poslušalce pa je tudi zanimalo, katere vrste hemofilije poznamo? Verjetno malokdo ve, kdor ni s področja medicine ali pa s področja te bolezni–invalidnosti, da obstaja pet vrst hemofilije, ki zahteva tudi različne pripravke plazme. Tako otroci z določenimi vrstami dobijo injekcije vsakih 15 dni, drugi pa vsak dan.
Oddaja je na voljo v arhivu Radia Zeleni val: