ZDRUŽUJEMO GENERACIJE

Invalidi s Ptuja, vsaj tisti ki so prišli na zanimivo predavanje Igorja Mravlje, z naslovom Invalidi skozi zgodovino sveta, so bili prijetno presenečeni nad odzivnostjo učencev sedmih, osmih in devetih razredov Osnovne šole Olga Meglič na Ptuju, ki so pokazali veliko zanimanja za dosežke invalidov od Antike pa do danes.

Ostalo je še več kot 100 prostih mest, saj smo pričappptkovali vsaj toliko invalidov s področja vzhodne Štajerske. Kakor koli že, osnovnošolci želijo še več informacij o invalidih in invalidnostih.

 

 

 

 

Bortu Pogačnik

USPEŠNO SREČANJE

Peto strokovno srečanje društev bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi (Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB), Društvo psoriatikov Slovenije, Društvo revmatikov Slovenije) je potekalo 5.4.2017 v prostorih Domus Medica.

Organizator letošnjega strokovnega srečanja je bilo društvo za KVČB. Glavna tema srečanja, ki se ga je udeležilo okoli 60 članov vseh treh društev, je bila zdravstvena pismenost kroničnih bolnikov. O različnih vidikih zdravstvene pismenosti ter o problematiki, ki jo morajo poznati ljudje, ki živijo s kroničnimi boleznimi so spregovorili strokovnjaki različnih strok. Predstavniki bolnikov so opozorili tudi na dejstvo, da bolniki pogosto niso ustrezno informirani o zdravljenju, kot se je denimo to zgodilo ob nedavni menjavi biološkega in podobnega biološkega zdravila v UKC Ljubljana.ss1

V uvodnem delu strokovnega srečanja sem kot predsednica društva za KVČB, organizatorja srečanja povedala in poudarila: »Vsi, ki živimo s kroničnimi boleznimi, dobivamo in tudi zahtevamo vedno večjo možnost (so)odločanja o lastnem zdravljenju in hkrati postajamo odgovorni za svoj prispevek pri doseganju čim boljših rezultatov zdravljenja. Za odgovorno sodelovanje v procesu zdravljenja pa je v prvi vrsti pomembno dobro poznavanje svoje bolezni. Postati moramo strokovnjaki za svojo bolezen. Pa ne samo to – dobro moramo poznati delovanje in strukturo zdravstvenega sistema in delovanja zdravstva nasploh. Za tako delovanje bolnika pa je najprej potrebna dobra zdravstvena pismenost.«

S predstavitvijo delnih rezultatov ankete o zdravstveni pismenosti bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi, nas je seznanil in jih predstavil Dušan Baraga, dr. med. V predavanju je primerjal pismenost, razumevanje navodil in razumevanje zdravljenja različnih tipov kroničnih bolnikov, ki so sodelovali pri anketi. Tadeja Polanc, ki že nekaj več kot 8 dela na oddelku za gastroenterologijo nam je v predavanju predstavila vlogo medicinskih sester v ambulanti KVČB in pojasnila, da je naloga sester KVČB dobro poznati bolezen in o njej izobraževati tudi bolnika in ga med zdravljenjem podpirati. Specializirana sestra bolniku ob strokovni podpori daje občutek varnosti in razumevanja in predstavlja povezovalni člen med bolnikom in zdravnikom, pa tudi družinskimi člani ali skrbniki bolnika.

V drugem sklopu je izred. prof. Marija Petek Šter, dr.med., spec. iz ZD Trebnje pojasnila pomen besede adherenca, ki praviloma pomeni jemanje zdravil po navodilih zdravnika. Profesorica nam je razložila, kaj vse vpliva na boljšo ali slabšo adherenco, kako jo lahko v partnerskem odnosu med zdravnikom, sestro, bolnikom in svojci tudi izboljšamo. Nato je Žiga Križaj, iz podjetja PhMR d.o.o predstavil izsledke raziskave o sodelovanju slovenskih bolnikov pri zdravljenju, ki je bila izvedena za Mednarodni forum znanstveno-raziskovalnih farmacevtskih družb v drugi polovici leta 2016. Raziskovalci so preverjali, kako oziroma koliko bolniki sodelujejo, pa tudi, kako ugotovljeno stanje izboljšati. Slišali smo, da je velika večina sodelujočih zdravnikov menila, da bi sodelovanje bolnikov lahko izboljšali, in sicer tako, da bi se z bolniki več pogovarjali in z bolj koordiniranim pristopom vseh zdravstvenih delavcev.

Po odmoru z osvežitvijo smo v tretjem sklopu o zdravilih najprej prisluhnili doc. dr. Tomažu Bratkoviču, mag.farm., iz Fakultete za farmacijo Univerze v Ljubljani. Pojasnil nam je razliko med biološkimi in podobnimi biološkimi zdravili, kjer je povedal, da slednja sicer niso nikoli povsem enaka originalnim, so zelo podobna, a so vseeno skozi raziskave dokazala, da imajo enak učinek. Doc. Bratkovič je kljub zaupanju v podobna biološka zdravila povdaril, da stroka nasprotuje nemedicinskim zamenjavam bioloških zdravil s podobnimi biološkimi, da pa vsekakor podpira uporabo slednjih pri novih bolnikih. Naslednja predavateljica, Jasmina Klopčič, dr. med., iz Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke je spregovorila o pomenu poročanja neželenih učinkov zdravil in nam pokazala, kako in komu je treba neželene učinke poročati, pa tudi da jih lahko poročajo tudi bolniki/uporabniki zdravil in to popolnoma samostojno. Marjeta Jordan, mag. farm., iz Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke nam je kot naslednja predstavila dokumenta, ki ju najdemo v škatlici zdravil: Povzetek glavnih značilnosti zdravila (SmPC) in navodilo za uporabo, ki predstavljata izčiščeno in odobreno stališče glede tveganj in koristi pri uporabi tega zdravila. Oba dokumenta sta preverjen in verodostojen vir informacij o zdravilu tako za zdravnike in zdravstvene delavce, kot tudi za bolnike.

Po tretjem sklopu je sledila okrogla miza, ki jo je moderirala ga. Vesna Tomaževič, v kateri so sodelovali Mateja Saje, Dušan Baraga, Marija Petek Šter, Žiga Križaj, Tadeja Polanec, Tomaž Bratkovič, Jasmina Klopčič in Marjeta Rozman, Andrej Gregorčič, Dragica Dremelj. Po razpravi, v kateri smo govorili o pomenu medicinske sestre v ambulanti KVČB, o problematiki upoštevanja in držanja zdravnikovih navodil glede zdravljenja in odmerjanja zdravil in tudi o menjavi bioloških zdravil s podobnimi biološkimi, je sledila večerja in druženje.

 

Mateja Saje

DAMIJAN LAZAR OSTAJA

sp166

Damijan Lazar

V četrtek, 20. aprila je potekala volilna skupščina Zveze za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite. Delegati so podprli kandidaturo dosedanjega predsednika Damijana Lazarja, ki je dobil nov štiriletni mandat (2017 – 2021). Izvoljeni so bili tudi člani za ostale organe zveze.

Damijan Lazar ostaja predsednik Zveze za šport invalidov Slovenije Paraolimpijskega komiteja. Tako so odločili delegati na volilni skupščini zveze, ki je potekala v sejni dvorani Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta – Soča. „Zahvaljujem sem delegatom za izkazano zaupanje. Pred nami je mandat, ki bo naši organizaciji prinesel strateške in strukturne spremembe. Predvsem pa želim, da nadaljujemo po začrtani smeri – z željo po vključevanju mladih v šport, ki jim bomo to omogočili prek kampov in razpisov. Poglobili bomo sodelovanje z društvi na lokalni ravni, precej rezerv imamo še pri Letnem programu športa. Potrebujemo mlado bazo športnikov,“ je poudaril 48-letni Lazar, ki bo zvezo vodil v prihodnjih štirih letih. Pri delu mu bosta pomagala novoizvoljena podpredsednika Gregor Gračner in Jakob Škantelj.
Pred začetkom skupščine je zbrane nagovoril mag. Robert Cugelj, direktor Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta – Soča. Izrazil je zadovoljstvo, ker je zveza izbrala prav njihove prostore za izvedbo skupščine. Pričakuje pa, da se bo nadaljevala kakovostno in zgledno sodelovanje med obema institucijama. Na skupščini pa so zbrani pozdravili tudi Franca Hočevarja. Dolgoletni direktor URI Soča je velik prijatelj in podpornik športa invalidov, za kar se mu je ZŠIS-POK oddolžil s priznanjem in zahvalo.

 

 

Drago Perko

GLUHIM IN NAGLUŠNIM PRIJAZNA SODIŠČA

111111

Od leve proti desni Goran Klemenčič, Mladen Veršič in Goran Kustura Foto: ZDGNS

Ministrstvo za pravosodje je na pobudo Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije preučilo dostopnost sodnih obravnav osebam z okvaro sluha in dopolnilo sodni red. Po prepričanju pravosodnega ministra Gorana Klemenčiča gre za majhen korak, ki pa bo vsem osebam, zlasti invalidom, omogočil enakopravno udeležbo v sodnih postopkih.

Dopolnjeni sodni red, ki velja od novega leta, v 3. točki 223. člena navaja, da morajo invalidi ali osebe s posebnimi potrebami, sodišču pred narokom sporočiti, da bodo uveljavljali pravico do enakopravnega sodelovanja v postopku in navesti, kakšne prilagoditve potrebujejo.

Predsednik Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije, Mladen Veršič, je pojasnil, kakšne prilagoditve potrebujejo gluhi, naglušni in gluhoslepi: »Gluhi potrebujejo tolmača slovenskega znakovnega jezika, naglušni potrebujejo slušno zanko ali FM sistem, posebej dragocen je tudi zapisnikar, ki neposredno pretvarja govor v tekst in tega lahko oseba z okvaro sluha sproti bere. Tako lahko nemoteno in neobremenjeno, da bi kaj pomembnega preslišal, spremlja postopek na sodišču. Medtem pa gluhoslepi rabijo tolmača oziroma asistenta in tehnične prilagoditve«. V Sloveniji živi približno 65.000 oseb s slušnih aparatom. 1500 je gluhih in okoli  65 gluhoslepih. 400 oseb pa je že prejelo polžev vsadek: »Zato lahko trdim, da je pravosodno ministrstvo s dopolnitvijo sodnega reda naredilo velik korak naprej v doseganju dostopnost za vsaj deset odstotkov državljanov.

Minister Goran Klemenčič je povedal, da so poleg spremembe sodnega reda z intenzivnim sodelovanjem z zvezo pripravili nabor tehničnih ukrepov za tiste, ki ne obvladajo slovenskega znakovnega jezika, in zagotovili evropska sredstva: »in verjamem, da bo v kratkem na sodiščih vsaj ena dvorana tehnično opremljena tudi z brezžičnimi slušalkami, je napovedal Klemenčič«.

Dodaten korak k enotni obravnavi na sodiščih, je po njegovem mnenju program izobraževanj o potrebah invalidov za sodno in tožilsko osebje. Napovedal je še, da bodo do konca leta ali v začetku naslednjega leta vsa okrožna sodišča, ki tega še nimajo, opremili z ustreznimi fizičnimi dostopi za invalide. »Če kdo, mora prav ministrstvo za pravosodje skrbeti za enako obravnavo vseh oseb v sodnih postopkih ter ponuditi pravne, tehnične in tudi povsem človeške rešitve za to, da take ali drugačne okvare ali težave v komunikaciji ne vplivajo na dostop in razumevanje v smeri zaščite pravnih pravic,« je dejal Klemenčič.

Za ozaveščanje in informiranje o tej problematiki bo sicer služil Center za komunikacijsko dostopnost in svetovanje o tehničnih prilagoditvah za osebe z okvaro sluha, ki ga je zveza danes tudi uradno odprla. Predstavil ga je Adem Jahjefendić, strokovni sodelavec Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije. Njegov namen bo: »informirati, ozaveščati in opozarjati na ovire in zagotavljanje rešitev za njihovo odpravljanje«. Med njimi je izpostavil: »90 objektov, ki so že opremljeni z indukcijsko slušno zanko, na spletni strani zveze pa najdete zemljevid objektov, kjer si lahko izposodite FM sistem, individualno slušno zanko«. In dodal, :« Tako kot imajo gluhi pravico do tolmača imajo naglušni pravico do tehničnih rešitev, ki ne zahtevajo nobenih projektnih sprememb, gradbenih. Lahko so izvedljive in odvisne od volje ljudi in tistih, ki te storitve izvajajo«.

Goran Kustura, generalni sekretar Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije je izpostavil pomembno vlogo Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije v naslavljanju in zagotavljanju ustreznih rešitev v državi za osebe z okvaro sluha in jo označil za: »najbolj prodorno invalidsko organizacijo v Sloveniji«.

Anton Petrič, strokovni sodelavec Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije je v svoji predstavitvi potreb gluhih in gluhoslepih kot ključno za enakopravno sodelovanje v postopkih izpostavil potrebo po strpnosti pravosodnih organov in zagotovitev vseh prilagoditev, saj so sodni postopki, na primer zapuščinska razprava, za te ljudi običajno zelo stresni. Predvsem za ljudi z nizko stopnjo izobrazbe, saj težko sledijo in razumejo vsebino postopka. Izpostavil je tudi podhranjenost sodno zapriseženih tolmačev za gluhoslepe.

Darja Pajk, podpredsednica Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije, je uvodoma pojasnila, da medtem ko napredek omogoča vse daljšo življenjsko dobo, po drugi strani postaja okvara sluha najpogostejša invalidnost po 75. letu starosti. Nadaljevala pa s konkretno izkušnjo naglušne matere, ki se je v sodni dvorani poleg stresnega sodnega postopka soočila predvsem z dejstvom, da zaradi svoje naglušnosti ne more slediti obravnavi, medtem ko se je odločalo o njej življenjsko pomembni zadevi. Zato je pozdravila dopolnjeni sodni red oziroma zagotavljanje dostopnosti pravosodnih organov in postopkov invalidom.

 

mag. Tina Grošelj

 

ODKRITO O DOWNOVEM SINDROMU

š1

V sredo, 12. aprila, je bila gostja oddaje Odprta dlan dr. Jana Šelih. V celourni oddaji je orisala vse aspekte življenja oseb z Downovim sindromom. Že več let nismo podrobneje govorili o tej vrsti motenj v duševnem in telesnem razvoju, zato je bila ta oddaja izjemno pomembna za preseganje vseh stereotipov in predsodkov o osebah s tovrstno motnjo.

Nazadnje smo podrobneje o tem govorili prav z gostjo sredine oddaje, zdaj že davnega leta 1999, na Radiu Žiri. Odsihmal se je tudi v naši državi veliko reči obrnilo na bolje in je tudi osebam z Downovim sindromom nekoliko lažje. Seveda pa tudi njihovim staršem, kot sta zakonca Šelih, ki imata sicer skupaj tri otroke. Dr. Šelihova je povedala, da je povprečje rojenih otrok z Downovim sindromom približno eden na 700 rojenih otrok.  Tudi današnje šole so bolj odprte za inkluzijo, kot so bile nekoč. Vključevanje invalidnih otrok oziroma otrok z motnjami v duševnem in telesnem razvoju, je vsaj v urbanih področjih precej zaživelo.

Gostja je odgovarjala tudi na vprašanja poslušalcev, ki so jih zanimali med drugim tudi mogoči načini odkrivanja motnje v nosečnosti, kakor tudi faze odraščanja.

Oddaja je bila zelo pestra, saj je doktor Šelihova v dvajsetih letih življenja svoje hčerke, praktično spoznala vse faze razvoja ter je tudi odprta za vsa vprašanja drugih staršev. Kot je znano, imamo zdaj v Sloveniji samostojno invalidsko organizacijo, to je Društvo za Downov sindrom Slovenije, ki deluje na Samovi 9 v Ljubljani, kjer lahko dobite vse informacije poleg tistih, ki so že na spletu.

 

Borut Pogačnik

MATEJ ŽNUDERL – NOVI PREDSEDNIK ZDSSS

žnu

V soboto, 8. aprila, so na skupščini Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije izvolili novega predsednika. To je postal Matej Žnuderl, podpredsednik Medobčinskega društva slepih in slabovidnih s sedežem v Celju.

Po poklicu univerzitetni diplomirani psiholog je deloval v Centru za socialno delo v Celju. Lani 30. marca pa je bil tudi gost oddaje za invalide Sončni žarek na Radiu Celje, kjer je govoril o tehničnih pripomočkih in o njihovi pomembnosti za izboljšanje življenja  slepih in slabovidnih. Opisal je tudi različne stopnje privajanje invalidov na svojo invalidnost. Sam je oslepel pri dvanajstih letih po odstopu mrežnic v obeh očesih ter je tako na lastni koži preizkusil različne stopnje izobraževanja za slepe pri nas. V svojem času je bil eden redkih slepih strokovnjakov, ki so dosegli 7. stopnjo izobrazbe.

Kakšni so njegovi načrti za razvoj zveze v prihodnje, pa boste lahko zvedeli v eni naših prihodnjih oddaj v tem mesecu. Seveda vas bomo na to še posebej opozorili.

ZARADI INVALIDNOSTI SEM POSTAL ZDRAVNIK

fab12

Kanuist Dejan Fabčič je lani zastopal slovenske barve na Paraolimpijskih igrah v Riu De Janeiru, kjer je bil 6., kar pa je za slovenski paraolimpijski  šport pravzaprav velik uspeh, saj je bilo tekmovanje s kanuji prvič uvrščeno prav na teh paraolimpijskih igrah. Med svetovno elito se je težje uvrstiti na prvih deset mest, kakor pa si morda kdo misli.

 

Najin dogovorjeni pogovor se je odvijal komaj pol ure po njegovi vsakodnevni praksi v ordinaciji, kjer kot zdravnik uvaja inzulinske črpalke za bolnike z diabetesom tipa 1, ki so zvečine otroci. Poleg tega pa skrbi tudi za bolnike z boleznimi ščitnice. Imajo ga za daleč naokoli najboljšega strokovnjaka in je tako v primeru bolezni ščitnice pri njemu čakalna doba več kot leto in pol.  Sproščen, živahen in vedno pripravljen na pogovor, se tudi tokrat ne brani, da pobrskava po njegovi osebni zgodovini.

Pove, da se je rodil brez dveh pomembnih kosti v nogah in da je imel kar 21 različnih operativnih posegov. Tako je že zelo mlad obiskal številne zdravstvene institucije in mu je zdravstvena skrb postala tako blizu, da si je tudi sam zaželel, da bi lahko uspešno pomagal drugim.  To se mu je danes v celoti uresničilo.

V obdobju številnih rehabilitacij, se je najprej zanimal za plavalni šport, kjer je bil tudi zelo dober in je v tej disciplini nastopil tudi na Paraolimpijskih igrah v Pekingu, kasneje pa se je odločil raje za tekmovanje s kanujem, ker v rodnem mestu nimajo pokritega plavalnega bazena, treningi daleč od doma, pa bi bili časovno nemogoči.

V nemškem Duisburgu je še pred Riom, na svetovnem prvenstvu, dosegel 5. mesto, ker je zadostovalo za normo na paraolimpijskih igrah v Riu.

Rio ima v zelo lepem spominu, kljub temu, da je bilo jezero kjer so tekmovali pravzaprav kloaka, kamor se stekajo odpadne vode iz obrobnih favel velemesta.

Kljub takšnim pogojem ni dobil nobenega virusa, in je danes, ko pogleda nazaj, povsem zadovoljen z igrami, ki so mu ostale v lepem spominu. Pa tudi ljudje in njihova prijaznost ter ustrežljivost, ki jo v Evropi morda ne srečujemo več.

Poleg dveh majhnih hčerk pa se posveča še tudi kulturi in prepeva v pevskem zboru v Vipavski dolini. V aprilu bodo imeli tudi pomemben nastop, o čemer pa bo, ko je sam obljubil, nekaj napisal sam za prihodnjo številko Sporočevalca. Svoj tenor je krepil že v času študija v Ljubljani, ko je pel v akademskem pevskem zboru Tone Tomšič.

Zanimiv pogovor z Dejanom Fabčičem boste lahko poslušali tudi na valovih Radia Robin, prihodnjo soboto 8.aprila, v času med 12. in 13. uro. Frekvenci radia Robin sta 99,5 MHz in 100,00 MHz

 

ZBOR ČLANOV

dig

Zadnje dni se odvijajo zbori članov v številnih invalidskih organizacijah in društvih. Tudi v Združenju invalidov – Forumu Slovenije smo imeli odmeven zbor, kjer so člani – zlasti uporabniki posebnih socialnih programov pohvalili prizadevanje organizacije, saj je bilo opravljenih kar 8209 ur za njih.

Imeli pa so vrsto kritičnih pripomb na račun FIHO, saj so se sredstva od leta 2011 vsako leto zmanjševala in tako beležimo v skupnem znesku kar za četrt milijona eurov manj sredstev, kar je v veliko škodo invalidom.

Prav tako organizacija še po 21.letih nima svojih lastnih prostorov, kot jih imajo druge organizacije, kar bi veliko prispevalo k izvajanju programov v za to namenjenih prostorih. Pa več o tem morda v kakšni naslednji številki.

Zbor članov 2017

TOMBOLA POMAGA TRENIRATI MOŽGANE

V okviru naših delavnic za izboljšanje mentalne prožnosti so tudi igre, kot je na primer tombola, kjer za simbolične dobitke vsak teden svežimo mentalne sposobnosti, kar nedvomno pomaga k prevenciji proti različnim oblikam demence.

Kot vemo, je izjemnega pomena, da predvsem v tretjem življenjskem obdobju, tako kot mišice, krepimo tudi možganske funkcije. V ta namen so dobrodošle različne igre, pa tudi učenje tujih jezikov, branje in obnavljanje prebranih vsebin.

tombola

V ORMOŽU SO ZADOVOLJNI

Tudi prvi oktobrski dan je minul v prijetnem, skoraj poletnem vzdušju. Tako je bilo tudi v parku v Ormožu, kjer Slava Zorc enkrat tedensko obišče svoje uporabnike, ki so vključeni v program Veriga psihosocialne oskrbe in druženja. Z Viktorjem se rada sprehajata po bližnjem parku, ki je zelo lepo urejen. Viktor želi vsem bralcem Sporočevalca lepo in mirno jesen!kovacec-viktor