DEINSTITUCIONALIZACIJA JE LE ZAČETEK!

Avtor: MARIJAN LAČEN

Pa se je začela tudi v Sloveniji, deinstitucionalizacija namreč. Država je za njen začetek določila Dom na krasu v Dutovljah in Center za usposabljanje, delo in varstvo v Črni na Koroškem kot eksperimentalni (pilotni) enoti za ugotavljanje, kako uvajati deinstitucionalizacijo v slovenskem prostoru za osebe s težavami v duševnem zdravju in motnjo duševnem razvoju (v nadaljevanju s posebnimi potrebami). S tem začetkom, v primerjavi z razvitimi državami Evrope, zaostajamo približno 15 do 20 let. A v tem primeru, za dobrobit oseb s posebnimi potrebami, še kako velja domislek, bolje pozno kot nikoli.

Deinstitucionalizacija je za osebe s posebnimi potrebami dobra novica in sodobno ter kvalitetno načrtovanje njihovega bivanja. Deinstitucionalizacija je eno temeljnih izhodišč konvencije združenih narodov o pravicah invalidov kot tudi mednarodne lige za pomoč osebam z motnjo v duševnem razvoju. Pomeni nastanitev v  manjših bivanjskih enotah in praviloma v domačem, poznanem okolju. Je pa sama deinstitucionalizacija še daleč od celostnega planiranja kvalitete njihovega življenja. In če država oz. družba misli, da bo s preselitvijo oseb s posebnimi potrebami na manjše enote v celoti rešila njihove probleme, se seveda hudo moti. Sama preselitev ni dovolj, niti za pogasitev slabe vesti te iste države oz. družbe. Celostna rešitev namreč ni samo v deintitucionalizaciji, temveč v NORMALIZACIJI njihovega življenja.

Normalizacija je širši in nadrejeni pojem in kot takšna daje kvaliteto in osmislitev življenja osebam s posebnimi potrebami. Kaj torej razumeti pod pojmom normalizacija življenj oseb z motnjo v duševnem razvoju?

  • Normalizacija je načelo splošne vrednosti in stalne uporabe. To ni doktrina, niti aktualno strokovno (ali politično) spoznanje, ki se lahko danes ali jutri spremeni z novimi dognanji. Je preprosto temeljni aksiom življenja, neodvisen od današnjih ali jutrišnjih strokovno-družbenih dogajanj. Normatizacija enostavno pomeni, narediti življenje oseb s posebnimi potrebami enako našemu, z globokim upoštevanjem in spoštovanjem njihovih specifičnosti in primanjkljajev.
  • Cilj normalizacije ni normalizirati ljudi, temveč pogoje njihovega življenja (n.pr. slep se nauči brajice, gluh dobi slušni aparat, paraplegik dobi voziček, oseba z motnjo v duševnem razvoju dobi sebi dojemljivo komunikacijo). Njih ne spreminjamo. Nasilni poskusi njihovega spreminjanja (nekateri tudi tako razumejo normalizacijo!) lahko povzročajo emocionalne travme ali neprilagojeno vedenje, zanesljivo pa vsaj nezadovoljno življenje. In kaj smo potem s tem dosegli? Spreminjamo torej pogoje njihovega življenja in s tem dosegamo njihovo vse večjo stopnjo opolnomočenja in vključevanja v življenje z vsem respektom do njihovega primanjkljaja.
  • Normalizacija ne pomeni enakih pravic za vse, ker bi bila to največja diskriminacija. Večkrat se sliši načelo, vsi enaki, vsi enakopravni. In kako so potem nekateri bili ponosni na to parolo, ki pa je bila v bistvu zelo slaba usluga osebam s posebnimi potrebami. Če kaj ne velja za osebe s posebnimi potrebami, potem ne velja to načelo. Oni potrebujejo nekaj več; in družba, ki se deklarira za socialno, jim to več mora dati. Za njih velja načelo: ne enake pravice, temveč za različne potrebe (glede na hendikep) različne pravice in šele potem so to enake pravice.
  • Drugačnost  bo vedno ostala drugačnost (oseba z mentalnim primanjkljajem ne more postati genij, niti povprečnež), postala pa naj bi vsakdanjost. Da pa bo to postala, ni odvisno od osebe z motnjo, ta je namreč takšna kot je in se ne more bistveno spremeniti. Zato tudi zelo opravičeno pravimo, da problem te motnje ni njihov problem, temveč je to problem njihovega okolja, torej vseh nas. Mi moramo drugačnost spoznati, jo sprejeti in bo tako le ta s tem postala v nas vsakdanjost. S tem pa za vse nas osebe s posebnimi potrebami vsakdanje, ne pa neko čudo , ko z izbuljenimi očmi gledamo v njih, ali za njimi. S tem pa bomo vsi največ pripomogli k osmišljenemu življenju oseb z motnjo v duševnem razvoju in težavami v duševnem zdravju, manj stresnemu življenju njihovih sorodnikov in prijateljev. Pri tem kaže še posebej poudariti, da nekateri, mogoče preozko usmerjeni, sicer dobronamerni, zagovorniki oseb s posebnimi potrebami, pravijo, da te osebe niso drugačne, ker smo pač vsi ljudje nekako drugačni. Mislim, da jim s tem prav tako delajo slabo uslugo, ker pač preprosto, če ne znaš nekaj prebrati, ali pogledati na uro, si drugačen. In v zameno za to drugačnost potem dobiš neko družbeno benefikacijo. In še enkrat družba: ki se deklarira za socialno, jim je to benifikacijo dolžna dati. Če pa se kakšna družba (država) želi te obveze znebiti, jo k njej obvezujejo tudi mednarodne deklaracije in konvencije.

Še enkrat, deinstitucionalizacijo bo izpeljala država (upamo, da v doglednem času, ker pri tem že zelo zamujamo) in s tem naredila velik korak k normalizaciji življenja oseb s posebnimi potrebami. Ampak to je šele prvi korak, ali celo samo pol koraka, ker je iz zgoraj povedanega razvidno, da je normalizacija veliko več kot le bivanjska ustreznost; deinstitucionalizacija je le del normalizacije.

Celotna normalizacija pa je temeljni pogoj za zadovoljno življenje oseb z motnjo v razvoju. Njena uspešna realizacija pa odvisna od vseh nas. To je moralno človeška zaveza vseh nas na eni in obveza države na drugi strani.

Marijan Lačen je bil dolgoletni direktor Centra za usposabljanje, delo in varstvo ter predsednik Društva specialne olimpijade v okviru Sožitja – Zveze društev za pomoč osebam z motnjo v duševnem in telesnem razvoju