Na posebni tiskovni konferenci Zveze društev civilnih invalidov vojn Slovenije, ki je bila v četrtek 15.junija, so invalidi opozorili na stalno zniževanje pravic civilnim in drugim invalidom vojn v državi.

Povedali so tudi, da so kar eno leto čakali na sestanek z odgovornimi na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, kamor jih je napotil, po sestanku z njim, predsednik vlade Miro Cerar. Sprašujejo se ali predsednik nima dovolj avtoritete ali pa ga nekdo na resornem ministrstvu ne posluša?

Tiskovna konferenca je bila zelo odmevna, saj je STA obvestila vse slovenske medije in objavila tudi izjavo predsednika zveze mag. Adolfa Videnška.

Zaslužni profesor dr. Andrej Šalehar je opozoril na zanimive primere pravic iz časa Avstro-Ogrske monarhije in predstavil vrsto dokumentov tistega časa. To so listine iz leta 1917 in kasneje. Profesor trenutno dela tudi na odkrivanju novih primerov listin v arhivih slovenskih arhivih in knjižnicah. Njegovo delo je objavljeno tudi  v digitalni knjižnici Slovenije (https://www.dlib.si/details/URN:NBN:SI:DOC-NSZ01vwu), sicer pa je doktor Šalehar agronom.

Ob dnevu civilnih invalidov vojn so tako dostojno opozorili nase tudi mlajše generacije, ki so tudi še žrtve odvrženega vojaškega materiala iz Prve in Druge svetovne vojne in Vojne za Slovenijo.

Podroben opis prve zakonske zaščite civilnih vojnih poškodovancev na ozemlju današnje Slovenije, ki bo letos praznovala 100.letnico, lahko dobite na naslovu Zveze društev civilnih invalidov vojn Slovenije, kjer vam jo bodo radi posredovali.

Resolucija civilnih invalidov vojn Slovenije

Civilni invalidi vojn (CIV) Slovenije, zbrani na vseslovenskem srečanju CIV Slovenije, sprejemamo resolucijo, s katero seznanjamo slovensko javnost in Vlado RS; z našimi opravičenimi pričakovanji glede ohranjevanja in izboljševanja varstva CIV Slovenije. Prav tako o odnosu slovenske države do teh vsebin.

1.

Dejstvo je, da smo CIV postali vojni invalidi – ne po svoji krivdi, zaradi poškodb z vojaškimi razstrelivi med vojnami ali po njih. Pri tem, smo bili kot otroci  ukradeni za otroštvo in obsojeni na »zapor s svojimi invalidnostmi«, brez možnosti pomilostitve, vse do konca življenja.

2.

Veliko se piše in govori o spravi, zaradi dogajanj v času med, ob in po drugi svetovani vojni ter budi žrtve, ki so že dotrpele svojo usodo.

Ostali pa smo mi, civilni vojni poškodovanci, ki še vedno trpimo, predvsem zaradi človeškega brezumja! Z nami pa se nihče ne pogovarja o spravi.

Po dolgotrajnem prigovarjanju, nas je predsednik Vlade RS, dr. Miro Cerar, sicer sprejel v februarju 2016 na pogovor, zaradi 20-letnega zanemarjanja in nujnosti dopolnjevanja varstva vojnih invalidov Slovenije.

Res, da je predsednik Vlade RS takrat naložil ministrici MDDSZEM obveznost – dogovarjanja z nami o teh vsebinah. Res pa je tudi, da se to ministrstvo obnaša tako, kot da smo mi zaradi njih in ne oni zaradi nas. Po enem letu od vložitve naših predlogov, so sklicali delovni sestanek z nami, da smo obravnavali te predloge.

Povedali so nam, da je obseg varstva vojnih invalidov v RS nadaljevanje obsega tega varstva v bivši SFRJ. Zavrnili so praktično vse naše predloge za vrnitev odvzetih pravic in nadaljnje zboljševanje varstva, pogovarjali se bomo edino še glede usklajevanja prejemkov.

3.

Civilni poškodovanci vojn odločno zahtevamo od RS:

• Da nemudoma uredi pravično usklajevanje prejemkov vojnih invalidov
• Da se vrne in ustrezno uredi obnovitvena zdravstvena rehabilitacija za vojne invalide
• Zahtevamo, da država preneha z brezbrižnim odnosom do vojnih invalidov, da takoj pristopi, ob sodelovanju z vojnimi invalidi, k iskanju oblik, načinov in obsega varstva, ki bo za vse vojne poškodovance predstavljalo pošteno pravično odškodnino za njihovo neposredno in posredno škodo, na osebni integriteti in osebnem zdravju

4.

Nikakor ne sprejemamo ugovorov o pomanjkanju sredstev in nesorazmernosti z drugimi upravičenci:

• vsako leto se izdatki za vojne invalide zmanjšajo za okoli 10%, zaradi našega odhajanja
• posebej poudarjamo, da RS vse do sedaj še ni postavila in izterjala pravičnih vojnih odškodnin od agresorjev v drugi svetovni vojni na naše ozemlje. Apeliramo, da to stori!

Še enkrat:  mi smo živi spomeniki človeškega brezumja! Smo vest človeštva! Zaslužimo boljši odnos do nas!

Pridržujemo si pravico poročati o teh anomalijah v naši državi, tako slovenski javnosti, kot tudi ustreznim institucijam v Evropi, zlasti tudi glede neurejenosti vojnih odškodnin. Pridržujemo si tudi pravico predlagati razrešitev odgovornih za te anomalije.

CIV Slovenije, Trebnje, 14.6.2017

Posnetek tiskovne konference si lahko ogledate na spodnji povezavi:
https://drive.google.com/file/d/0B9U1OOmh_DKmVE1telZZZEY4ZFU/view

V torek, 29.maja, je bilo veliko srečanje invalidov na Brezjah, ki se ga je udeležilo tudi veliko naših invalidov. To je bila tudi priložnost za srečanje invalidov z različnih koncev Slovenije. Vezi, ki so jih stkali bodo obnovili prihodnje leto.

V tem predpoletnem času je veliko priložnosti za obiskovanje znanih turističnih krajev in znamenitosti. Pri srečanju so pomagali tudi naši izvajalci posebnega socialnega programa, zlasti Boštjan je imel polne roke dela saj je bilo potrebno vse invalide tudi pripeljati in poskrbeti za njihove potrebe med srečanjem.

Maša Vavpot

V Združenju invalidov – Forumu Slovenije smo v ponedeljek, 22. maja, organizirali zanimivo predavanje z naslovom Prebavni sokovi, zdravje in zdrava dolgoživost, ki ga je imel zasebni raziskovalec Mitja Fajdiga.

Zanimivega predavanja se je udeležilo veliko invalidov in bolnikov. Prišla je tudi slovenska pesnica Neža Maurer.

Maša Vavpot

Invalidi s Ptuja, vsaj tisti ki so prišli na zanimivo predavanje Igorja Mravlje, z naslovom Invalidi skozi zgodovino sveta, so bili prijetno presenečeni nad odzivnostjo učencev sedmih, osmih in devetih razredov Osnovne šole Olga Meglič na Ptuju, ki so pokazali veliko zanimanja za dosežke invalidov od Antike pa do danes.

Ostalo je še več kot 100 prostih mest, saj smo pričakovali vsaj toliko invalidov s področja vzhodne Štajerske. Kakor koli že, osnovnošolci želijo še več informacij o invalidih in invalidnostih.

Bortu Pogačnik

Peto strokovno srečanje društev bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi (Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB), Društvo psoriatikov Slovenije, Društvo revmatikov Slovenije) je potekalo 5.4.2017 v prostorih Domus Medica.

Organizator letošnjega strokovnega srečanja je bilo društvo za KVČB. Glavna tema srečanja, ki se ga je udeležilo okoli 60 članov vseh treh društev, je bila zdravstvena pismenost kroničnih bolnikov. O različnih vidikih zdravstvene pismenosti ter o problematiki, ki jo morajo poznati ljudje, ki živijo s kroničnimi boleznimi so spregovorili strokovnjaki različnih strok. Predstavniki bolnikov so opozorili tudi na dejstvo, da bolniki pogosto niso ustrezno informirani o zdravljenju, kot se je denimo to zgodilo ob nedavni menjavi biološkega in podobnega biološkega zdravila v UKC Ljubljana.

V uvodnem delu strokovnega srečanja sem kot predsednica društva za KVČB, organizatorja srečanja povedala in poudarila: »Vsi, ki živimo s kroničnimi boleznimi, dobivamo in tudi zahtevamo vedno večjo možnost (so)odločanja o lastnem zdravljenju in hkrati postajamo odgovorni za svoj prispevek pri doseganju čim boljših rezultatov zdravljenja. Za odgovorno sodelovanje v procesu zdravljenja pa je v prvi vrsti pomembno dobro poznavanje svoje bolezni. Postati moramo strokovnjaki za svojo bolezen. Pa ne samo to – dobro moramo poznati delovanje in strukturo zdravstvenega sistema in delovanja zdravstva nasploh. Za tako delovanje bolnika pa je najprej potrebna dobra zdravstvena pismenost.«

S predstavitvijo delnih rezultatov ankete o zdravstveni pismenosti bolnikov s kroničnimi imunsko pogojenimi vnetnimi boleznimi, nas je seznanil in jih predstavil Dušan Baraga, dr. med. V predavanju je primerjal pismenost, razumevanje navodil in razumevanje zdravljenja različnih tipov kroničnih bolnikov, ki so sodelovali pri anketi. Tadeja Polanc, ki že nekaj več kot 8 dela na oddelku za gastroenterologijo nam je v predavanju predstavila vlogo medicinskih sester v ambulanti KVČB in pojasnila, da je naloga sester KVČB dobro poznati bolezen in o njej izobraževati tudi bolnika in ga med zdravljenjem podpirati. Specializirana sestra bolniku ob strokovni podpori daje občutek varnosti in razumevanja in predstavlja povezovalni člen med bolnikom in zdravnikom, pa tudi družinskimi člani ali skrbniki bolnika.

V drugem sklopu je izred. prof. Marija Petek Šter, dr.med., spec. iz ZD Trebnje pojasnila pomen besede adherenca, ki praviloma pomeni jemanje zdravil po navodilih zdravnika. Profesorica nam je razložila, kaj vse vpliva na boljšo ali slabšo adherenco, kako jo lahko v partnerskem odnosu med zdravnikom, sestro, bolnikom in svojci tudi izboljšamo. Nato je Žiga Križaj, iz podjetja PhMR d.o.o predstavil izsledke raziskave o sodelovanju slovenskih bolnikov pri zdravljenju, ki je bila izvedena za Mednarodni forum znanstveno-raziskovalnih farmacevtskih družb v drugi polovici leta 2016. Raziskovalci so preverjali, kako oziroma koliko bolniki sodelujejo, pa tudi, kako ugotovljeno stanje izboljšati. Slišali smo, da je velika večina sodelujočih zdravnikov menila, da bi sodelovanje bolnikov lahko izboljšali, in sicer tako, da bi se z bolniki več pogovarjali in z bolj koordiniranim pristopom vseh zdravstvenih delavcev.

Po odmoru z osvežitvijo smo v tretjem sklopu o zdravilih najprej prisluhnili doc. dr. Tomažu Bratkoviču, mag.farm., iz Fakultete za farmacijo Univerze v Ljubljani. Pojasnil nam je razliko med biološkimi in podobnimi biološkimi zdravili, kjer je povedal, da slednja sicer niso nikoli povsem enaka originalnim, so zelo podobna, a so vseeno skozi raziskave dokazala, da imajo enak učinek. Doc. Bratkovič je kljub zaupanju v podobna biološka zdravila povdaril, da stroka nasprotuje nemedicinskim zamenjavam bioloških zdravil s podobnimi biološkimi, da pa vsekakor podpira uporabo slednjih pri novih bolnikih. Naslednja predavateljica, Jasmina Klopčič, dr. med., iz Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke je spregovorila o pomenu poročanja neželenih učinkov zdravil in nam pokazala, kako in komu je treba neželene učinke poročati, pa tudi da jih lahko poročajo tudi bolniki/uporabniki zdravil in to popolnoma samostojno. Marjeta Jordan, mag. farm., iz Javne agencije za zdravila in medicinske pripomočke nam je kot naslednja predstavila dokumenta, ki ju najdemo v škatlici zdravil: Povzetek glavnih značilnosti zdravila (SmPC) in navodilo za uporabo, ki predstavljata izčiščeno in odobreno stališče glede tveganj in koristi pri uporabi tega zdravila. Oba dokumenta sta preverjen in verodostojen vir informacij o zdravilu tako za zdravnike in zdravstvene delavce, kot tudi za bolnike.

Po tretjem sklopu je sledila okrogla miza, ki jo je moderirala ga. Vesna Tomaževič, v kateri so sodelovali Mateja Saje, Dušan Baraga, Marija Petek Šter, Žiga Križaj, Tadeja Polanec, Tomaž Bratkovič, Jasmina Klopčič in Marjeta Rozman, Andrej Gregorčič, Dragica Dremelj. Po razpravi, v kateri smo govorili o pomenu medicinske sestre v ambulanti KVČB, o problematiki upoštevanja in držanja zdravnikovih navodil glede zdravljenja in odmerjanja zdravil in tudi o menjavi bioloških zdravil s podobnimi biološkimi, je sledila večerja in druženje.

Mateja Saje

Damijan Lazar

V četrtek, 20. aprila je potekala volilna skupščina Zveze za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite. Delegati so podprli kandidaturo dosedanjega predsednika Damijana Lazarja, ki je dobil nov štiriletni mandat (2017 – 2021). Izvoljeni so bili tudi člani za ostale organe zveze.

Damijan Lazar ostaja predsednik Zveze za šport invalidov Slovenije Paraolimpijskega komiteja. Tako so odločili delegati na volilni skupščini zveze, ki je potekala v sejni dvorani Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta – Soča. „Zahvaljujem sem delegatom za izkazano zaupanje. Pred nami je mandat, ki bo naši organizaciji prinesel strateške in strukturne spremembe. Predvsem pa želim, da nadaljujemo po začrtani smeri – z željo po vključevanju mladih v šport, ki jim bomo to omogočili prek kampov in razpisov. Poglobili bomo sodelovanje z društvi na lokalni ravni, precej rezerv imamo še pri Letnem programu športa. Potrebujemo mlado bazo športnikov,“ je poudaril 48-letni Lazar, ki bo zvezo vodil v prihodnjih štirih letih. Pri delu mu bosta pomagala novoizvoljena podpredsednika Gregor Gračner in Jakob Škantelj.
Pred začetkom skupščine je zbrane nagovoril mag. Robert Cugelj, direktor Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta – Soča. Izrazil je zadovoljstvo, ker je zveza izbrala prav njihove prostore za izvedbo skupščine. Pričakuje pa, da se bo nadaljevala kakovostno in zgledno sodelovanje med obema institucijama. Na skupščini pa so zbrani pozdravili tudi Franca Hočevarja. Dolgoletni direktor URI Soča je velik prijatelj in podpornik športa invalidov, za kar se mu je ZŠIS-POK oddolžil s priznanjem in zahvalo.

Drago Perko

Od leve proti desni Goran Klemenčič, Mladen Veršič in Goran Kustura Foto: ZDGNS

Ministrstvo za pravosodje je na pobudo Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije preučilo dostopnost sodnih obravnav osebam z okvaro sluha in dopolnilo sodni red. Po prepričanju pravosodnega ministra Gorana Klemenčiča gre za majhen korak, ki pa bo vsem osebam, zlasti invalidom, omogočil enakopravno udeležbo v sodnih postopkih.

Dopolnjeni sodni red, ki velja od novega leta, v 3. točki 223. člena navaja, da morajo invalidi ali osebe s posebnimi potrebami, sodišču pred narokom sporočiti, da bodo uveljavljali pravico do enakopravnega sodelovanja v postopku in navesti, kakšne prilagoditve potrebujejo.

Predsednik Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije, Mladen Veršič, je pojasnil, kakšne prilagoditve potrebujejo gluhi, naglušni in gluhoslepi: »Gluhi potrebujejo tolmača slovenskega znakovnega jezika, naglušni potrebujejo slušno zanko ali FM sistem, posebej dragocen je tudi zapisnikar, ki neposredno pretvarja govor v tekst in tega lahko oseba z okvaro sluha sproti bere. Tako lahko nemoteno in neobremenjeno, da bi kaj pomembnega preslišal, spremlja postopek na sodišču. Medtem pa gluhoslepi rabijo tolmača oziroma asistenta in tehnične prilagoditve«. V Sloveniji živi približno 65.000 oseb s slušnih aparatom. 1500 je gluhih in okoli  65 gluhoslepih. 400 oseb pa je že prejelo polžev vsadek: »Zato lahko trdim, da je pravosodno ministrstvo s dopolnitvijo sodnega reda naredilo velik korak naprej v doseganju dostopnost za vsaj deset odstotkov državljanov.

Minister Goran Klemenčič je povedal, da so poleg spremembe sodnega reda z intenzivnim sodelovanjem z zvezo pripravili nabor tehničnih ukrepov za tiste, ki ne obvladajo slovenskega znakovnega jezika, in zagotovili evropska sredstva: »in verjamem, da bo v kratkem na sodiščih vsaj ena dvorana tehnično opremljena tudi z brezžičnimi slušalkami, je napovedal Klemenčič«.

Dodaten korak k enotni obravnavi na sodiščih, je po njegovem mnenju program izobraževanj o potrebah invalidov za sodno in tožilsko osebje. Napovedal je še, da bodo do konca leta ali v začetku naslednjega leta vsa okrožna sodišča, ki tega še nimajo, opremili z ustreznimi fizičnimi dostopi za invalide. »Če kdo, mora prav ministrstvo za pravosodje skrbeti za enako obravnavo vseh oseb v sodnih postopkih ter ponuditi pravne, tehnične in tudi povsem človeške rešitve za to, da take ali drugačne okvare ali težave v komunikaciji ne vplivajo na dostop in razumevanje v smeri zaščite pravnih pravic,« je dejal Klemenčič.

Za ozaveščanje in informiranje o tej problematiki bo sicer služil Center za komunikacijsko dostopnost in svetovanje o tehničnih prilagoditvah za osebe z okvaro sluha, ki ga je zveza danes tudi uradno odprla. Predstavil ga je Adem Jahjefendić, strokovni sodelavec Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije. Njegov namen bo: »informirati, ozaveščati in opozarjati na ovire in zagotavljanje rešitev za njihovo odpravljanje«. Med njimi je izpostavil: »90 objektov, ki so že opremljeni z indukcijsko slušno zanko, na spletni strani zveze pa najdete zemljevid objektov, kjer si lahko izposodite FM sistem, individualno slušno zanko«. In dodal, :« Tako kot imajo gluhi pravico do tolmača imajo naglušni pravico do tehničnih rešitev, ki ne zahtevajo nobenih projektnih sprememb, gradbenih. Lahko so izvedljive in odvisne od volje ljudi in tistih, ki te storitve izvajajo«.

Goran Kustura, generalni sekretar Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije je izpostavil pomembno vlogo Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije v naslavljanju in zagotavljanju ustreznih rešitev v državi za osebe z okvaro sluha in jo označil za: »najbolj prodorno invalidsko organizacijo v Sloveniji«.

Anton Petrič, strokovni sodelavec Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije je v svoji predstavitvi potreb gluhih in gluhoslepih kot ključno za enakopravno sodelovanje v postopkih izpostavil potrebo po strpnosti pravosodnih organov in zagotovitev vseh prilagoditev, saj so sodni postopki, na primer zapuščinska razprava, za te ljudi običajno zelo stresni. Predvsem za ljudi z nizko stopnjo izobrazbe, saj težko sledijo in razumejo vsebino postopka. Izpostavil je tudi podhranjenost sodno zapriseženih tolmačev za gluhoslepe.

Darja Pajk, podpredsednica Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije, je uvodoma pojasnila, da medtem ko napredek omogoča vse daljšo življenjsko dobo, po drugi strani postaja okvara sluha najpogostejša invalidnost po 75. letu starosti. Nadaljevala pa s konkretno izkušnjo naglušne matere, ki se je v sodni dvorani poleg stresnega sodnega postopka soočila predvsem z dejstvom, da zaradi svoje naglušnosti ne more slediti obravnavi, medtem ko se je odločalo o njej življenjsko pomembni zadevi. Zato je pozdravila dopolnjeni sodni red oziroma zagotavljanje dostopnosti pravosodnih organov in postopkov invalidom.

mag. Tina Grošelj

V sredo, 12. aprila, je bila gostja oddaje Odprta dlan dr. Jana Šelih. V celourni oddaji je orisala vse aspekte življenja oseb z Downovim sindromom. Že več let nismo podrobneje govorili o tej vrsti motenj v duševnem in telesnem razvoju, zato je bila ta oddaja izjemno pomembna za preseganje vseh stereotipov in predsodkov o osebah s tovrstno motnjo.

Nazadnje smo podrobneje o tem govorili prav z gostjo sredine oddaje, zdaj že davnega leta 1999, na Radiu Žiri. Odsihmal se je tudi v naši državi veliko reči obrnilo na bolje in je tudi osebam z Downovim sindromom nekoliko lažje. Seveda pa tudi njihovim staršem, kot sta zakonca Šelih, ki imata sicer skupaj tri otroke. Dr. Šelihova je povedala, da je povprečje rojenih otrok z Downovim sindromom približno eden na 700 rojenih otrok.  Tudi današnje šole so bolj odprte za inkluzijo, kot so bile nekoč. Vključevanje invalidnih otrok oziroma otrok z motnjami v duševnem in telesnem razvoju, je vsaj v urbanih področjih precej zaživelo.

Gostja je odgovarjala tudi na vprašanja poslušalcev, ki so jih zanimali med drugim tudi mogoči načini odkrivanja motnje v nosečnosti, kakor tudi faze odraščanja.

Oddaja je bila zelo pestra, saj je doktor Šelihova v dvajsetih letih življenja svoje hčerke, praktično spoznala vse faze razvoja ter je tudi odprta za vsa vprašanja drugih staršev. Kot je znano, imamo zdaj v Sloveniji samostojno invalidsko organizacijo, to je Društvo za Downov sindrom Slovenije, ki deluje na Samovi 9 v Ljubljani, kjer lahko dobite vse informacije poleg tistih, ki so že na spletu.

Borut Pogačnik